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从小身患罕见病,但“90后”的她却用双手“捏出”了奇迹
来源:融媒体采编平台    作者:罗思田   日期: 2022-09-15
导读:90后女孩向晨曦虽然全身80%瘫痪,但是依然积极乐观,如今她是直播平台上一位教授手办制作的“老师”,她说:“人生是美好的,只要活着,就有无限可能。”

全身80%瘫痪的她,每天会准时出现在直播间与网友互动,靠着一双巧手,捏出200多个黏土人物。她就是90后女孩向晨曦。

 

镜头前,她一身烂漫古风衣裙,扎着两条俏皮的辫子……除了坐在轮椅上、喉咙插着呼吸管,晨曦与其他网络主播并无二致。

 

“大家好!爱手工、爱生活的仙女晨曦又来啦!”向晨曦笑容灿烂甜美,迎接直播间里数百名粉丝。向晨曦身后大大小小可爱的泥塑人物手办,都是她亲手捏制的。如今她是直播平台上一位教授手办制作的“老师”。

 

视频来源:新华社

 

Every day, Xiang Chenxi would greet her fans on time in her live broadcast room in a classic Chinese-style dress and two playful braids. Except for the breathing tube implanted in her throat, the young woman is just like other live broadcasters in China.

 

然而,这样的生活对她来说并不容易。向晨曦1992年出生于湖北,儿时跟随父母到江苏省无锡市生活。7岁那年,因为经常会莫名其妙地摔跤,父母带她到医院检查,被诊断为“进行性肌营养不良症”,这种疾病会导致患者随着年龄增长,肌肉逐渐萎缩,行动能力也将慢慢丧失。

 

Chenxi was born in 1992 in central China's Hubei Province. She was still a little child when she and her parents relocated to Wuxi in Jiangsu Province. Chenxi was diagnosed with progressive muscular dystrophy when she was seven years old. As she grew older, she started to experience declining mobility.

 

从那时起,向晨曦便开始与病魔斗争。她的腰、腿、手臂等部位都不能动,颈部和腰部也受到很大影响,甚至每天需要戴15-18个小时的呼吸机。为了能在椅子上坐得舒服一些,每天要依靠妈妈帮忙调整姿势。

6月15日,在直播间隙,母亲帮助向晨曦(左)吸痰。新华社记者 李博 摄

 

“小时候我上下楼梯特别困难,也没办法参加体育锻炼,甚至无法端着水走路。”2018年,向晨曦失去了走路的能力,“但我没有一直自怨自艾”。

 

过去10年里,她写过网络小说,做过电商客服,攒钱买了一台电动轮椅。坐上电动轮椅后,她可以自己“走”出家门。五颜六色的野花,绿油油的野草,悠悠流淌的小河……向晨曦贪婪地拍摄风景,把照片存入手机反复回味。

 

2016年,晨曦受一位听障姑娘启发,在做网店客服之余,开始尝试做起直播,她通过网络直播介绍患病经历,科普所患罕见病,并鼓励绝症患者们不要放弃。

 

开朗的性格、幽默的话语,再加上励志的人生经历,让晨曦在直播平台吸粉无数。不管生活怎么困难,我们也要意志坚强,活得潇洒,”晨曦这样鼓励网友们。为了让直播内容更丰富,她还尝试自学唱歌、陶笛、尤克里里以及各种手工黏土等。“

 

很多网友夸她手办捏得好,表示想跟着一起学。于是,她经常开直播做手办,并且逐渐在短视频平台上积累了超过50万粉丝。2019年,“晨曦粘土学院”成功上线,向晨曦开始在线教学制作粘土手办,500多名学员加入线上学院学习。

 

她还免费给几十名残疾人授课。“希望他们也能像我一样有一门手艺,多少也能在家里挣点钱。”向晨曦说,给手办的人物塑形、上色,能给她带来莫大的快乐。

6月14日,向晨曦在位于江苏无锡的出租屋内进行网络直播。新华社记者 李博 摄

Being an independent person, Chenxi has attempted a variety of jobs to help support her family. She learned about clay figure models by chance. Chenxi improved her model-making skills through continuous learning, and she later began posting video instructions on social media. She launched an online program for creating clay figure models in March 2019. So far, more than 500 have "enrolled."

 

In her live broadcasts, Chenxi not only imparts her expertise on creating clay figure models, but also offers encouragement to those going through difficult times. "We have to live elegantly with a strong mind, despite how difficult life is," she said.

 

2016年至今,她通过手办制作和教学,赚了20多万元,负担了自己大部分的治疗费用。

 

但2020年初,她的病情进一步恶化,肺动脉高压让她一度生命垂危。经过两周时间治疗,向晨曦奇迹般地挺了过来,但她的余生都必须与呼吸机为伴。

 

6月14日,向晨曦用辅助棒查看自己手机中淘宝店铺的销量信息。新华社记者 李博 摄

 

在一次直播间拍卖中,一名来自上海的男粉丝“大鱼”拍下了向晨曦制作的手办,他给她留言说:“从你做的手办里,仿佛可以读到你非比寻常的人生,让人更相信生命里终有奇迹。两个年轻人在建立联系后便一见钟情。向晨曦等来了自己曾期待许久的恋爱。
 

“大鱼”说:“她为人真实,不矫情不做作,对任何事情都以乐观的态度去面对。我喜欢的样子,她都有。”
 

今年8月,向晨曦与男友正式订婚。她准备在未婚夫和家人陪同下去北京寻找专家积极治疗。对未来的期许,她只说了两个字:健康。
 

虽被病痛折磨,向晨曦仍对生活满怀期望。她说:“人生是美好的,只要活着,就有无限可能。”经国内权威专家诊断,她被重新确诊为“免疫介导坏死性肌炎”。这种罕见病的症状与“进行性肌营养不良症”非常相似,虽然依旧难治,但不再是不治之症。
 

In 2021, Chenxi was re-diagnosed with immune-mediated necrotizing myositis by medical experts. The rare condition closely resembles progressive muscular dystrophy. Though treatment is difficult, it is not incurable. Chenxi's boyfriend will soon travel with her to Beijing for further treatment.

 

综合来源:新华社 央视新闻 中国家庭报

 





 
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